*Ce récit de naissance traite de deuil périnatal.
Avec le recul, aujourd’hui, 30 ans plus tard, je comprends mieux… Enfin, je comprends que j’ai subi plusieurs traumatismes et que ces irrégularités, ces incidents supposément isolés, cette froideur, étaient en fait le résultat d’une méconnaissance, du manque de personnel, du manque de savoir-être et du manque d’humanisme lié à l’inconfortable et au malaise de ne pas savoir quoi faire ou quoi dire. Puis-je en vouloir au personnel médical? Aurais-je pu leur exiger davantage? Même si je l’avais voulu, j’en étais incapable et mon mari non
plus.
Bref, voici l’une de mes histoires d’accouchement… Et même un peu plus.
Nous sommes le vendredi 7 janvier 1994 à Aylmer. J’arrive de chez mon médecin-obstétricien et bien qu’il m’ait dit d’aller chercher ma valise et de me rendre à l’hôpital, je n’imagine pas une seconde ce qui m’attend. Ma pression est haute, mes chevilles ressemblent à celles de ma grand-tante, mais comme je suis jeune, je me dis que ça va se placer. Je suis tout enjouée à l’idée d’accoucher dans les prochains jours. Devenir parent pour la 2 e fois, c’est un autre beau rêve qui se réalise! Quel bonheur d’accueillir un tout petit être dans notre famille si aimante! Notre belle grande fille Chanel, déjà toute raisonnable pour ses 2 ans ½, a bien hâte de jouer à la maman et de tenir ce « nouveau petit bébé » dans ses bras. Tellement de joie entoure ta venue, petit chérubin! Les couleurs vives de ta chambre, tes toutous, ta douillette, ton cheval de bois, tout est en place pour te bercer, te cajoler et t’aimer. Tes tiroirs sont remplis de beaux vêtements bleus, verts, rouges, jaunes et blancs. Ta tante nous a donné une quantité
phénoménale de « linge » pour garçon et comme je suis convaincue que tu auras un petit pénis, je suis ravie de ce généreux don… D’autant plus que ça ne fait pas encore un an qu’on a acheté notre première maison, alors tu comprends que ça nous aide énormément de ne pas avoir à acheter des vêtements d’hiver (ta sœur est née en juin). Cet aspect des couleurs masculines est devenu bien banal aujourd’hui pour une grande majorité de parents, car maintenant, même si tu nais avec un appareil reproducteur appartenant à un sexe défini, tu choisis d’être qui tu veux et de vivre comme tu le souhaites pour être heureux.se. Alors, la couleur du « linge », y’en a beaucoup qui s’en balancent. Mais pas à cette époque, pas moi, et encore moins dans notre histoire. Tu comprendras plus loin.
Nous sommes maintenant le samedi 8 janvier 1994 à Gatineau. Il fait un froid glacial. Je suis déjà au département d’obstétrique depuis 20 h, hier soir. Je suis fatiguée, mais je suis toute prête pour cette nouvelle aventure qui
nous enchante Richard et moi. C’est la pleine lune et naïvement, je me dis que c’est parfait, car j’adore cet « astre » qui illumine le néant. Il paraît que c’est un mythe de croire que la pleine lune influence votre envie de sortir de l’incubateur, mais je peux te dire que la salle d’accouchement était pleine à craquer. Sauf que là, moi, je ne suis pas encore « due » ; je serai à 37 semaines dans 2 jours…
Pas grave, le gynécologue m’a expliqué tard hier soir (vers 21 h) qu’il fallait provoquer mon accouchement puisque c’est la seule façon d’éviter les « dangers » de l’éclampsie. OK, s’il le dit. Même si je ne sais pas trop ce que c’est, je lui fais confiance, c’est lui le spécialiste. Il dit qu’en accouchant, ma pression artérielle va revenir à la normale, mon enflure va disparaître et je n’aurai plus de protéines dans les urines. Ah ben oui, ç’a ben de l’allure… Et le plus important, c’est que tu seras là, sans risquer les « dangers »… Mais lesquels? Pourquoi penser au pire? Finalement, tout ce qui compte, c’est que tu naisses en bonne santé.
Alors, ce samedi dès 7 heures, je suis toute prête à te laisser sortir. Installée dans la salle de travail, on me pose un accès intraveineux et l’on s’assure que je sois bien à jeun depuis minuit. Bien sûr, car les règles, moi je les respecte. On me dit qu’une infirmière me sera désignée et qu’habituellement, elle devrait être à mes côtés durant tout le travail, mais aujourd’hui, ce n’est pas possible… C’est sûrement à cause de la pleine lune. Pas de problème, j’ai déjà accouché, je sais ce qui s’en vient. Et ton père est là… Richard, c’est mon roc, mon phare, et sa seule présence me rassure au plus haut point. Puis, ton grand-père et ton oncle arrivent. Tant qu’à faire, aussi bien jaser avec eux, le temps va passer plus vite. Grand-maman, elle, garde Chanel qui s’amuse à lui faire des dizaines de couettes. Tu sais, on a la chance d’avoir notre famille très près de nous ; tu verras que tout le monde est là les uns pour les autres.
Bon, maintenant que tout est prêt et organisé, le travail peut commencer. Je suis déjà « ouverte » à 2 ; c’est sûrement le signe que tu te prépares toi aussi. Rendue à onze heures, les contractions n’ont pas débuté et j’ai faim. Mais pas question de bouffer, alors je bois les toutes petites gorgées d’eau qui me sont permises. Tout ça, mon trésor, c’est normal, car les infirmières n’ont pas le temps de s’occuper de moi. C’est la pleine lune après tout… Et voyant son incroyable influence sur le nombre de bébés qui cognent à la porte, une infirmière passe et augmente le dosage du médicament qu’on m’injecte. Comme je n’ai vraiment pas de douleurs, on l’augmente encore quelques minutes plus tard.
Ah ben là, par ma face toute crispée, je leur confirme que le médicament fonctionne… Tellement que, peu de temps après, je suis « ouverte » à 10! Oh yessss!!! Ça fait mal en TA*, mais c’est une joyeuse douleur, car tu seras bientôt dans nos bras! En attendant, je dois libérer le lit pour une autre maman et me diriger dans la salle d’accouchement. L’infirmière veut bien m’aider à me lever, mais une autre situation sûrement plus urgente attire son attention. Alors, ton papa me prend le bras et m’aide à traverser d’une porte à l’autre, juste pour franchir le petit couloir. Rien de difficile, sauf que là, je ne comprends pas ce qui se passe. Ça fait vraiment mal, ishhh! J’essaie de réguler ma respiration, mais rien à faire, les douleurs s’intensifient! Ouille, ouille, ouille, je ne pense vraiment pas que ces douleurs soient normales. En fait, non, je le sais, ce n’est pas normal! Comme la pression est trop grande, papa appuie sur le petit bouton rouge. Je réussis à monter sur le lit, les étriers déjà placés pour pousser lorsqu’il le faudra. Mais là, ça ne va pas du tout… La force des contractions est insoutenable! Papa pèse sur le « panic button » à répétitions puis l’infirmière et le gynéco arrivent presque en courant… Tant mieux parce que je ne m’endure plus! Ce n’était vraiment pas comme ça lorsque j’ai accouché de ta sœur! Bref, j’ai le bas du corps qui semble vouloir se détacher du reste, ça fait tellement mal, c’est indescriptible et souffrant! Je te le dis, je ne sais plus comment me placer! Oh non, non, non, maintenant ça y est, le bas du corps est littéralement en train de s’arracher! Ehhh, c’est fou comme ça tire, on dirait qu’un camion me passe dessus! Puis là, sans aucune poussée et sans que je n’aie le temps de réagir, je te sens glisser dans mon entrejambe et plouf, te voilà sortie! Juste comme ça! Comme un bouchon qui vient de « popper »! Une chance que le médecin est là pour t’attraper, car papa me dit que tu serais tombée par terre… Tu imagines!
Une seconde de plus et… Ouf, je ne veux même pas y penser car l’important maintenant, c’est que toi, Jade, TU SOIS LÀ!!!
Couchée sur ma poitrine, je te regarde, tu es toute petite, bien plus que ta sœur à sa naissance. Pleine de « mucus », je pleure de joie de pouvoir te prendre et te rencontrer. Ta tête toute ronde sent bon et ta peau gluante et rosée est toute douce. Mais ce magnifique, précieux et si court moment ne dure que quelques secondes. Une fois le cordon coupé, le médecin te prend et t’emporte avec lui, à toute vitesse, en mode urgence. C’est probablement en raison du trou au milieu de ton visage où devrait être ton nez. Papa, lui, ne le voit pas, car tu lui fais dos.
En un clin d’œil, ce « supposé » moment de réjouissance qu’est ta naissance se transforme en une série de coups de poing au corps! Plein de bombardements incessants nous dardent le cœur. En effet, c’est sans détour et froidement que l’infirmière vient nous dire que tu es sous observation car ton cœur ne bat pas… En fait, il ne bat pas bien… En tout cas, pas comme le nôtre.
Puis, la suite nous paraît irréelle, comme dans un film, mais au ralenti. D’une manière précipitée, très malhabile et sans émotion, l’infirmière énumère ta « check list de réparations » possibles. Alors, même sans certitude médicale, elle s’élance sur cette série de chirurgies « miraculeuses ». Selon elle, tu pourrais d’abord bénéficier d’une transplantation cardiaque. Ensuite, comme tu as une hernie grosse comme une balle de tennis dans le cordon ombilical (tes intestins y sont entremêlés), elle prétend pouvoir trouver un spécialiste quelque part pour y remédier. De plus, elle nous annonce que tu as six orteils au pied gauche et un bec-de-lièvre (ah voilà qui explique le trou)! Bref, à l’écouter parler, il suffit d’une ou deux chirurgies esthétiques et le tour est joué! Autre fait inquiétant, en te palpant, ils n’ont pas senti tes yeux dans les orbites et en observant ta réaction aux sons, elle soupçonne que tu sois sourde. « Mais ne vous en faites pas », nous dit-elle. Elle nous présente des organismes dont les intervenants sont hyper compétents pour les enfants aveugles et malentendants. À son avis, les avancées médicales sont tellement à point maintenant que même si de grands défis nous attendent, « tout va pouvoir se réparer », un « miracle » à la fois! Ah ben, dit de même, on est sarcastiquement à un cheveu de la croire!
Non mais, grrrrrr!!!
Puis, le gynécologue vient nous voir à son tour. Il nous informe que l’équipe de spécialistes en soins néonataux du CHEO est en route, car Jade présente de nombreuses malformations. Leur expertise sera donc nécessaire pour nous éclairer. OUF, enfin une nouvelle sensée!
En attendant, la résidante en médecine demeure dans la salle avec nous parce qu’elle fait un stage et qu’elle apprend. Elle nous regarde silencieusement, sans dire un seul mot (je sais, c’est un pléonasme, mais c’était vraiment intense). Elle analyse probablement toutes nos réactions pour mieux les retranscrire dans son rapport.
Pendant tout ce temps, nous, tes parents, on ne sait pas comment tu es, si tu pleures, si tu as soif, si l’on peut te voir, te prendre ou si je peux t’allaiter. Alors, on patiente… Même si papa et moi sommes anéantis, inquiets et désemparés, même si c’est l’incompréhension totale dans notre tête et surtout dans notre cœur, ce n’est pas le moment ni la place pour crier notre mal-être.
Bon, la pédiatre en chef de l’unité du CHEO traverse enfin la porte de la chambre. Elle commence en nous disant que nous avons un beau bébé, mais que tu serais atteinte du syndrome de Patau. Des tests génétiques pourront le confirmer, mais elle en est presque certaine. Enfin des signes d’intelligence et de chaleur humaine chez cette spécialiste qui prend le temps de nous expliquer l’inexplicable des dernières heures! Ce syndrome, communément appelé trisomie 13, est une malformation de la 13 e paire de chromosomes. Cette maladie affecte toute la médiane du corps et les organes situés de chaque côté ne se développent pas, ou peu… Même le cerveau. Les fœtus atteints de cette rare maladie ne se rendent habituellement jamais à terme. Bien souvent, les mères font des fausses couches avant la 20 e semaine. Alors, il paraît que je t’ai TOUT donné, Jade, pour assurer ta survie jusque-là. Je comprends maintenant mes nombreux saignements, ma fatigue intensément présente, tes défaillances cardiaques durant les échographies, mes fortes migraines, mes douleurs au dos et aux jambes, puis cette prééclampsie dont ta naissance m’a sauvée d’un possible empoisonnement… Et peut-être même de la mort!
Alors, si on comprend bien tout cela, ça signifie sûrement que tu as très peu de chances de vivre si tu es atteinte de ce syndrome, n’est-ce pas? En effet. Papa et moi apprenons que ta survie est impossible. Tu es là maintenant, mais lorsqu’ils retireront ton respirateur, tu n’y seras malheureusement plus. Et ton passage parmi nous n’aura duré que 36 heures. Avec le recul et une plus grande perspective d’analyse, je remercie cette équipe du CHEO d’avoir réussi avec tact à nommer les faits et à nous avoir « éduqués » papa et moi. Nous avons obtenu des réponses éclairées sur ton état et ils ont su nous accompagner dans cette terrible épreuve. De plus, je ne les remercierai jamais assez d’avoir pris des photos ce soir-là avec leur Polaroid. Nous avons
instantanément immortalisé le seul moment où l’on a pu te prendre de ton vivant.
C’est d’ailleurs ce qui me fait le plus pleurer encore aujourd’hui… Ce vide… Ce manque de pouvoir te sentir, te coller, te « bisouter ». Quel bonheur apaisant, mais douloureux à la fois. Des moments de plénitude trop courts et si déchirants lorsqu’on t’arrachait à nous. Puis, tu as fait ton 1 er tour d’ambulance avec cette magnifique équipe jusqu’à la province voisine. Sans papa. Sans moi.
Toute seule.
Les médecins m’ont dit que ma pression était beaucoup trop élevée pour bouger. Et papa devait retourner auprès de ta sœur. Chanel avait besoin de lui, de nous. Il a fallu qu’il lui explique ce qui se passait. Que l’on reviendrait à la maison les bras vides. Sans tout comprendre, elle comprit. Elle extériorisera ton absence durant des mois, voire des années, en jouant avec ses poupées qui mourront dans chacun de ses jeux. Sans le savoir, elle nous a sauvés, papa et moi! Heureusement qu’elle était déjà dans notre vie… Je ne sais pas si nous aurions voulu avoir d’autres enfants après cette tragique et difficile épreuve si Chanel n’avait pas été avec nous. Et dire qu’on souhaitait avoir 4 enfants!
Papa et moi étions en état de choc sans savoir que nous l’étions. Et avec notre belle petite poupoune de 2 ans, on n’avait pas le choix de continuer. Pour Chanel, je devais me guérir de cette immense peine et de « vivre la vie » qui était là, avec elle et pour notre famille. Ce ne fut pas facile, mais avec du soutien, j’y suis arrivée. Je ne sais pas encore si ta mort fut un choc plus grand que ce qui s’est passé à ta naissance, mais les 8 et 9 janvier 1994 sont les deux jours les plus déchirants de toute ma vie. Je voulais à la fois te garder éternellement près de moi, tout comme je voulais être délivrée de cette immense peine qui m’habitait. J’ai vécu tellement d’émotions contradictoires durant ces deux jours…
Et pour longtemps après aussi. Je me souviens d’avoir eu peur d’en parler, car le jugement des autres me pesait lourd au début. Je m’en voulais tellement, tu sais. Je pensais que la Vie m’avait punie en t’enlevant à moi… Parce que j’avais rempli tes tiroirs de vêtements de garçon, ben aux couleurs masculines… Parce que j’étais certaine que tu ne serais pas une fille…
Parce que j’avais tenu pour acquis…
Que je pensais pouvoir tout contrôler… Et que finalement, la Vie voulait me faire comprendre qu’ici, en ce bas monde, je ne décide rien. Pas même qu’à seulement 27 ans, je serais à l’église avec ton père, à peine deux semaines après ta naissance et ton décès, pour recevoir par centaine, des sympathies et des condoléances aux funérailles que ton père t’avait admirablement bien préparées.
Tu sais que je m’en suis voulu longtemps aussi pour t’avoir laissé mourir seule, loin de moi, sans nous.
Et même si je ne comprenais pas pourquoi plein de membres de nos grandes familles Dubreuil et Labelle étaient à l’hôpital avec toi, je suis heureuse qu’ils aient eu la pensée d’aller te bercer et de te donner tout
l’amour dont tu avais besoin pour partir. D’ailleurs, ce qui a été salutaire dans mon propre pardon, c’est de savoir que tu as quitté ton enveloppe corporelle dans les bras de grand-mère Aline. Pour vrai, si c’est ton âme qui l’a choisie, tu ne pouvais espérer mieux pour traverser dans l’au-delà, s’il existe… Car si je t’avais eue dans mes bras, je ne t’aurais jamais laissé partir. J’aurais voulu te garder le plus longtemps possible, même intubée, juste pour me permettre de te sentir et de te coller à moi pour toujours.
Tu sais, grâce à mes thérapies, j’ai appris à être plus douce envers moi-même. Lorsque j’ai compris que nous devons traverser plusieurs étapes durant un deuil pour guérir et que la culpabilité fait partie du processus pour apprendre à se pardonner, j’ai accepté de sortir ces noirceurs que mon cœur avait laissé entrer.
Maintenant, je ne vis que le moment présent… Le passé n’existe plus et l’avenir n’existe pas encore.
Parfois, la vie fait quand même bien les choses. Aujourd’hui, mon âme, ma tête et mon cœur sont en paix. Pour vrai, je me sens privilégiée de t’avoir portée et de t’avoir eue dans ma vie, même si à l’époque, je suis littéralement passé à travers des montagnes russes d’émotions. D’ailleurs, je te porte encore en moi, mais autrement… Tu es mon ange, ma confidente et celle qui veille sur nous tous. Tu m’as tellement aidée à porter ta
plus jeune sœur dans l’amour et l’attente de la voir naître en santé même si la peur me tenaillait terriblement dans le ventre… Katie, c’est une autre merveilleuse bénédiction dans notre vie et notre famille!
Puis, je sais que tu étais là à chaque bataille que j’ai dû mener intérieurement pour me sentir légère et encore plus en paix. Merci!
Je t’aime Jade et j’aimerais que tu continues à veiller sur nous comme tu le fais si bien depuis ces 30 dernières années.
À la prochaine ma fille chérie… Enfin, je ne sais pas, mais je l’espère profondément.
Maman xx
* Si vous êtes à la recherche de ressources et de soutien, nous vous encourageons à communiquer avec l’organisme parents orphelins.
